Celiakija - kako naprej?

smernice ikona
receptii
faq ikona
pravice bolnikov s celiakijo 4

Pravice

Pravice bolnikov s celiakijo

Predavanja iz 3. Kongresa SDC o celiakiji

Spoštovani!

Zbrali smo vsa predavanja, ki ste jih lahko prisluhnili na 3. Kongresu SDC o celiakiji, ki je potekal 29. februarja 2020 v Thermani Laško. Vsi, ki se kongresa niste mogli udeležiti ali pa si želite predavanja ogledati še enkrat, si lahko predavanja ogledate na tej povezavi.

Obvestilo v povezavi s korona virusom in celiakijo

Dragi bolniki s celiakijo.

Čas v katerem smo se znašli je težek že za zdrave ljudi, za bolnike pa še toliko bolj. Širjenje novega korona virusa sproža številna vprašanjaj. Zato bomo na nekatera od njih poskušali odgovoriti v teh dneh.

Na eno od njih je Dr. Dolinšek za vas, kljub vsem povečanim obremenitvam (ki si jih navadni smrtniki niti ne moremo predstavljati), pripravil pojasnilo, kako ogroženi so bolniki s celiakijo za težji potek bolezni COVID-19. Za kar se mu iskreno zahvaljujemo. Dr. Dolinšek pravi, da iz podatkov, ki so na voljo, ni videti, da bi pri bolnikih s celiakijo obstajalo večje tveganje za hujši potek bolezni COVID-19, kar je ohrabrujoče. Vendar je potrebno vseeno upoštevati, da gre za kitajske podatke, kjer je pojavnost celiakije majhna. Tudi dosedanji podatki iz Evrope ne govorijo o večji ogroženosti. Navkljub temu, bi vsem bolnikom s celiakijo priporočal, da dosledno upoštevajo vsa samozaščitna priporočila strokovnjakov, saj je to ključnega pomena za preprečitev okužbe in razvoja bolezni.

Marsikoga, ki nima možnosti nabave večjih zalog brezglutenske hrane ali si zaradi slabšega imunskega sistema ali pridruženih bolezni ne upa v trgovine, skrbi, da ne bo mogel do BG izdelkov. Tudi tukaj smo poskusili zbrati nekaj odgovorov in nasvetov. Na Premi d.o.o. pravijo, da so v preteklih dveh tednih zaznali povečano povpraševanje po Scharovih izdelkih, predvsem moki, kjer se je prodaja povečala za kar 50%. Vse naročeno blago so že dostavili in trenutno imajo zaloge moke še za mesec dni. Scharova proizvodnja v danih razmerah, z vsemi varnostnimi ukrepi še vedno deluje in tudi ta teden pričakujejo dobavo blaga. Vse, ki se želite izogniti obiskom fizičnih trgovin vabijo, da uporabite njuni spletni mesti https://www.drschaer-shop.si/ in https://www.prema.si/. Ob tem pa prosijo za razumevanje in potrpežljivost saj je zaradi velikega števila naročil težko vse pošiljke hitro odpremiti.

Tudi podjetje SOEL, ki ima s strani našega društva deklarirane izdelke brez glutena se je odzvalo našemu vprašanju. Oni so dosegljivi na mail This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. in pa tudi na telefon 041 615 648. Povezali so se z dostavljalcem GLS in vam bodo paket poslali v najkrajšem možnem času. Cene izdelkov imajo objavljene na njihovi FB in Instagram strani.

Razvoz svojih BG izdelkov po Sloveniji imajo tudi podjetja Lincer http://www.lincer.si/dieta.php, Vitapek www.vitapek.si/trgovina in Jurše: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Po pošti pa lahko dobite naročila na dom tudi iz spletnih trgovin kot so http://vsebrezglutena.si/spletna-trgovina, https://www.brezglutena.eu/ ali https://www.mokca.si/. Za tiste, ki niste vešči spletnega nakupovanja so vsi navedeni dostopni tudi preko telefonov, ki so objavljen na njihovih spletnih straneh.

Predvsem pa vedite, da v tem niste sami. V tednih, ki so pred nami bo izredno pomembno prav sodelovanje in solidarnost med bolniki in ljudmi. Slovenci pa smo se tukaj že velikokrat izkazali in tudi tokrat se bomo. Če boste v stiski se nam oglasite po mailu, ker je naša pisarna, ki jo imamo v UKC Maribor in s tem tudi naš telefon zaradi nastalih razmer trenutno nedosegljiva.

Ostanite doma in to zdravi!

Vaše Slovensko društvo za celiakijo.

Nasveti za krepitev imunskega sistema

Natasa Forstner Holesek univ.dipl.inž.živ.tehnol., ki je tudi sama celiakašica je za vas pripravila nekaj nasvetov, kaj lahko sami storimo za krepitev svojega imunskega sistema, ki so dostopni tukaj.

7. Tabor družin

Od 28.02 do 02.03 je v Laškem potekal že 7. tabor družin, ki se ga je udeležilo kar 26 družin iz vse Slovenije. Več o dogodku si lahko ogledate na tej povezavi.

3. Kongres o celiakiji

V soboto 29. februarja smo v Thermani Laško organizirali že 3. Kongres SDC o celiakiji. 150 udeležencem je lahko prisluhnilo 4 različnim predavanjem, ki so jih pripravili doc.dr. Evgen Benedik, univ dipl. inž. živ. tehnologije, asist. dr. Martina Klemenak, dr. med., spec. pediatrije, Nataša Forstner Holešek, univ. dipl. inž. živ. tehnologije in Irma Žuman, univ. dipl. psih., cCPP.

Več o dogodku si lahko ogledate na tej povezavi.

Posodobljen seznam licenciranih izdelkov z znakom Prečrtan žitni klas

Obveščamo vas, da smo objavili posodobljen seznam licencihranih izdelkov, ki nosijo mednarodno priznan znak "Prečrtan žitni klas". 

Seznam najdete na tej povezavi tukaj

Zimski športni dan

V soboto 8. februarja smo organizirali Zimski športni dan, ki je potekal na Ribnici na Pohorju. Dogodka se je udeležilo več kot 130 udeležencev. Galerijo in več o aktivnosti si lahko ogledate na tej povezavi. 

Članske izkaznice

Spoštovani člani!

 

Obveščamo vas, da vam v letošnjem letu veljajo članske izkaznice za lansko leto (2019). 

 

Krajša rehabilitacija odraslih

Spoštovani!

 

obveščamo vas, da boste v prihodnjih dneh prejeli vabila za krajšo rehabilitacijo odraslih v mesecu aprilu. Glede na trenutno situacijo vas obveščamo, da bomo krajšo rehabilitacijo izvedli le, če nam bodo okoliščine dopuščale. V nasprotnem primeru vas bomo o novem terminu izvedbe. 

 

Hvala za razumevanje. Ostanite zdravi

Postanite tutor

Slovensko društvo za celiakijo vabi prostovljce, da se nam pridružite in postanite tutorji.

V mrežo tutorstva želimo vključiti posameznike, ki bodo s svojim znanjem, izkušnjami in nasveti učinkovito pomagali novim članom pri prvih najtežjih korakih seznanjanja z dieto in boleznijo ter jim olajšali pot do zdravega in kvalitetnega življenja.

Za vse nove tutorje bomo pripravili srečanje in izobraževanje. Vabljeni ste, da se nam pridružite: pokličite 02/300 63 50 ali pošljite e-pošto na naslov: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Zanimiva gradiva o celiakiji

Na tem mestu najdete povezave do zanimivih gradiv, ki smo jih izdali v Slovenskem društvu za celiakijo ali v sodelovanju v katerem izmed evropskih projektvo LQ Celiac oz Focus In CD.

Brezglutenska kuharica: http://drustvo-celiakija.si/okusi-brez-glutena

Brošura za paciente: https://www.interreg-central.eu/Content.Node/Focus-on-CD-brosura-za-paciente-SLO.pdf

Smernice: http://drustvo-celiakija.si/smernice

Vabljeni pa tudi, da obiščete spletni tečaj za bolike s celiakijo in zdravstvene delavce: www.poznam-celiakijo.com

Nič vas ne stane, če ste dobrodelni

Vsak, ki v Sloveniji plačuje dohodnino, lahko do 0,5 % svoje dohodnine nameni nevladnim organizacijam. Vljudno vas prosimo, da 0,5% namenite Slovenskemu društvu za celiakijo. To lahko storite tako, da vpišete svoje podatke v spodnji obrazec, ga prenesete, natisnete in pošljete na pristojni finančni urad. Obrazec lahko sicer oddate tudi elektronsko preko storitev elektronskega poslovanja FURS eDavki (v primeru, da imete dostop in digitalno potrdilo).

Takšna donacija vas nič ne stane, saj če 0,5% ne namenite nevladni organizaciji, gre ta del v državni proračun.

Pomembno je, da obrazec oddate do konca leta, saj vse vloge oddane do konca leta štejejo za donacijo v prihodnjem letu.

HVALA, KER STE DOBRODLENI!

 

Zakaj postati naš član?

  • Prejem seznama analiz na vsebnost glutena

    Katera živila lahko uživamo?

    Brezplačno boste prejeli seznam živil, ki smo jih testirali na vsebnost glutena. S pomočjo seznam boste vedeli katera živila vsebujejo gluten in katera so za bolnika s celiakijo primerna - torej brez glutena.

  • Predavanja, delavnice in športno-rekreativne aktivnosti

    Brezplačna udeležba na večini društvenih aktivnosti

    Člani društva se lahko predavanj, delavnice priprave brezglutenskih jedi in športno-rekreativnih aktivnosti udeležijo v večini brezplačnopo simbolični ceni.

  • Brezplačno prejemanje biltena Celiakija

    Brezplačna izvoda biltena!

    Člani prejmete bilten "Celiakija" brezplačno. Bilten, v katerem najdete tako strokovne članke o celiakiji in brezglutenski prehrani kot tudi družbeno kroniko ter zanimive nasvete kako živeti s celiakijo prejmete 2x letno na vaš naslov.

    Pretekle izdaje biltena!

    Novi člani prejmete tudi zadnje 4 številke biltena "Celiakija". S pomočjo strokovnega gradiva in nasvetov v biltenih boste lahko našli odgovor na marsikatero odprto vprašanje.

  • Dostop do strokovnega gradiva o celiakiji

    Brezplačen dostop do strokovnega gradiva

    Z včlanitvijo imate brezplačen dostop do članih strani na spletni strani društva, kjer najdete tudi različna strokovna gradiva o celiakiji, ki so jih pripravili strokovnjaki iz različnih področji.

  • Baza receptov brez glutena

    Brezplačen dostop do baze receptov brez glutena

    Člani imajo brezplačen dostop do baze receptov brez glutena objavljenih na članskih stranih spletne strani društva.

  • Pomoč socialno šibkim članom

    Pomagamo finančno najšibkejšim bolnikom"

    Posebno skrb posvečamo šibkim članom društva, saj smo mnenja, da bi vsak bolnik s celiakijo potreboval pomoč, že zaradi živil brez glutena, ki so še vedno zelo draga.

    Preberi več o pomoči socialno šibkim članom.

  • Udeležba na rehabilitacijah društva

    Udeležba na rehabilitacijah po ugodnih cenah

    Člani imajo možnost letovati na rehabilitacijah društva, ki jih organiziramo za vse tri starostne skupine (otroke, mladino in odrasle) po zelo nizkih cenah.

  • Prejem tedenskih e-novic

    Zadnje novice in obvestila v vašem e-nabiralniku!

    Člani boste brezplačno tedensko prejemali: zanimive novice, obvestila, recepte in nasvete v vaš e-nabiralnik.

  • 1

Koledar dogodkov

6 korakov za kvalitetno življenje bolnika s celiakijo

Stroga brezglutenska dieta

Priprava raznovrstnih jedi

Rehabilitacija

Otrok prva stran

Izobraževanja

Rekreacija in šport

Druženje in Sprostitev

Izobraževanja, delavnice, rehabilitacije, druženja in še več!   Pridružite se nam

Ste bili zavedeni

Trgovina

Če ste ob nakupu brezglutenskih izdelkov opazili neskladje pri označevanju alergenov na deklaracijah, ali pa ste bili zavedeni pri naročanju brezglutenskih jedi v restavracijah, lahko svoje težave sporočite na spodaj navedene številke območnih uradov.

Nadaljuj z branjem

0,5 % dohodnine namenite SDC

Obrazec natisniti s klikom na gumb "Natisni zahtevek" ga podpišite in pošljite na pristojni davčni urad.
Hvala, ker nam boste namenili 0,5 % svoje dohodnine!
S tem denarjem bomo lahko še več prispevali k bolj kakovostnemu življenju bolnikov s celiakiji.

Kako varen je za bolnika s celiakijo obrok v gostinskem obratu?

V začetku leta 2015 so med bolniki s celiakijo in člani Slovenskega društva za celiakijo (v nadaljevanju SDC) zaokrožile informacije, da je v številnih gostinskih obratih pri označevanju glutena v obrokih (kot posledica uveljavljanja Uredbe 1169/2011) kar precej zmede in netočnosti, ki so za bolnike s celiakijo lahko zelo zavajajoče in škodljive. Na komisiji za prehrano pri SDC smo se zato odločili preveriti, koliko se lahko zanesemo na označevanje glutena v obrokih in kakšna je varnost ponudbe »brez glutena« (v nadaljevanju BG) v gostinskih obratih. Ker s tovrstnimi vzorčenji do sedaj nismo imeli izkušenj, smo se za pomoč pri izvedbi obrnili na Zvezo potrošnikov Slovenije (v nadaljevanju ZPS). Z akcijo smo želeli izpostaviti dobre prakse, opozoriti na morebitne napake, dvigniti zavest ponudnikov BG prehrane ter pristojne službe opozoriti na nujnost sistematičnega nadzora na tem področju. Želeli smo tudi ponovno opozoriti na problematiko celiakije. V ta namen smo v SDC pripravili osnovni nabor lokalov in financirali 20 testiranj na gluten (1 krožnik – 1 vzorec). ZPS pa je izvedla vzorčenje in pregled označevanja alergenov. Rezultate smo nato predstavili na novinarski konferenci in v obeh revijah ZPStest in v Celiakiji.

Kršitve pri pripravi BG hrane so najbolj kritične v lokalih, kjer se uporabniki najpogosteje prehranjujejo, in v tem oziru je zagotovo najbolj problematična študentska prehrana. Prednostno smo zato izbirali obrate, ki jih celiakaši pogosteje obiskujejo in jim ponujajo hrano tudi na študentske bone. 

Obrate smo izbrali v štirih večjih centrih, kjer se prehranjuje večja koncentracija študentov s celiakijo (Ljubljana, Maribor, Koper, Novo mesto).

Na podlagi informacij, ki smo jih dobili od članov in iz podatkov iz interneta, smo pripravili nabor 20 obratov ter 12 rezerv. Končni izbor so nato ob vzorčenju izvedli vzorčevalci ZPS. Ob tem je treba izpostaviti, da se je v letošnjem letu ponudba subvencionirane dietne prehrane tako zmanjšala, da nismo našli vseh 20 obratov, kjer bi hkrati zadostili obema pogojema, ki smo si jih zastavili (ki bi hkrati ponujali BG obroke in ponujali možnost prehrane na študentske bone).

Iz Ministrstva so nam odgovorili, da so merilo iz javnega razpisa umaknili zato, ker je med ponudniki prihajalo do kršitev. Ponudniki, ki so na jedilnem listu ponujali BG obrok, v praksi pogosto niso zagotavljali ustreznih in varnih BG obrokov. Na ta odgovor je SDC ostro protestiralo. Namesto, da bi kaznovali kršitelje, so z omenjenim ukrepom kaznovali uporabnike. Ukrep je nesprejemljiv, ker je merilo dietne prehrane zagotovo eno tistih meril, ki jih nikakor ne bi smeli prepustiti trgu, saj ščiti najbolj ranljivi del študentske populacije, ki potrebujejo posebno nego in varnost. Ministrstvo smo opozorili, da je izpustiti merilo dietne prehrane podobno neetično, kot bi izpustili merilo dostopa za invalide in ga pozvali, da merilo BG prehrane ponovno vključi v razpisne pogoje. Morebitne kršitve pa naj rešuje tako, kot je to po zakonodaji predvideno in ob sumih kršitev obvešča pristojne inšpekcije.

Vzorčenje in opažanja

Vzorčenje je bilo izvedeno v začetku letošnjega poletja. Vzorčevalci ZPS pri naročanju hrane niso razkrili svoje identitete in so se obnašali kot običajni gostje, pri čemer so osebju nedvoumno povedali, da imajo celiakijo in da ne smejo uživati glutena. V 18 od 20 obratov so jim zagotovili, da lahko ponudijo obrok »brez glutena«. V 2 obratih (v Kopru in v Novem mestu) pa je osebje po naročilu in dodatnem preverjanju vzorčevalce opozorilo, da bi hrana vseeno lahko vsebovala nekaj glutena. 

 

novinarska zps
 

SchaerStrnadkosaki 515x335

 

 

 

 

Kontakt

  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  +386 (0)2 300 63 50
  +386 (0)2 300 63 51
  Ljubljanska ulica 5 | 2000 Maribor

Delovni čas pisarne SDC
Pon - Pet: od 08.00 do 14.00
 

Povežite se z nami