Društvo se je predstavilo na sejmu Narava - zdravje

Drustvo se predstavi na sejmu Narava zdravje 5V času med 11. in 14. oktobrom je na Gospodarskem razstavišču v Ljubljani potekal sejem Narava – zdravje. Na sejmu se je na predstavitveni stojnici predstavilo tudi Slovensko društvo za celiakijo. Prvi dan sejma sta s svojimi predavanji sodelovala asist. dr. Jerneja Dolinška, dr.med. z naslovom predavanja Celiakija – življenje s strogo dieto in mag. Jasmina Dolinšek, univ. dipl. ekon. s predstavitvijo projekta LQ CELIAC.

Društvena stojnica je med obiskovalci vzbudila veliko zanimanje, pridobili pa smo tudi nekaj novih članov. Menim, da smo s to aktivnostjo prispevali k večji osveščenosti javnosti o celiakiji in potrebah ljudi s to boleznijo.

Obema predavateljema dr. Jerneju Dolinšku ter mag. Jasmini Dolinšek se iskreno zahvaljujem za aktivno sodelovanje na sejmu. Prav tako besede zahvale veljajo vsem, ki so skupaj z menoj sodelovali na društveni stojnici: predstavnikom SDC podružnice Ljubljana s predsednikom Žarkom Slabetom, Andreju in Mojci Košmrlj in Domnu Frasu.

Breda Kojc

Utrinke iz sejma si lahko ogledate v fotogaleriji.

Primorci organizirali že 17. Športne igre SDC

17 sportne igre SDC Debeli Rtic 53Letošnje športne igre, že 17. zapovrstjo so potekale na Debelem rtiču v organizaciji Podružnice za Primorsko. Priprave na Športne igre so se začele že v začetku leta z iskanjem primerne lokacije, marljivih prostovoljcev in s sestavljanjem programa.

8. septembra 2012 smo se nato zbrali na Debelem rtiču in pričakali vse udeležence, ki jih je bilo zelo veliko, saj je organizacijski odbor kljub že potečenem roku, prijave sprejemal še zadnji večer pred prireditvijo. Skupaj se nas je zbralo okoli 300 udeležencev, ki jih je ob sprejemu pričakala informacijska stojnica, kjer so se udeleženci registrirali in ob tem prejeli bon za kosilo, zapestnico za kopanje in skromna priložnostna darila. Ob registraciji so udeleženci, ki so s seboj prinesli tudi slaščice za tekmovanje Zlate kuhalnice te predali organizatorjem.

Ob začetku dogodka nas je počastil s svojim prihodom in govorom župan občine Piran, gospod Peter Bossman, ki je tradicionalne športne igre Slovenskega društva za celiakijo tudi slavnostno otvoril.

Program iger so sestavljali in vodili profesor športne vzgoje in študentje športa, ki so igre pripravili več kot zanimive, a kljub temu enostavne in tako primerne za vsakogar. Po ''hudem boju'', še posebej v igri predsednikov je končno zmago dosegla ekipa podružnice Koroška, ki si je po treh zaporednih zmagah prislužila prehodni pokal v trajno last.

Po opravljenih igrah je sledilo kosilo za vse udeležence srečanja. Do nadaljevanja programa pa so potekale tudi delavnice za najmlajše, kjer so otroci in njihovi starši ustvarjali in nastali so čudoviti izdelki. Na trenutke je bilo v delavnici toliko udeležencev, da so nekateri morali celo čakati na prosto mesto.

Pokrovitelja podjetij dr. Schaer in Prema d.o.o. sta na svoji stojnici ponudili degustacijo brezglutenskih izdelkov. Poudariti je potrebno, da je bila ponudba bogata v raznolikosti izdelkov in v količini le-teh. Ravno tako sta prispevali k nagradam za tekmovalce.

Vzporedno s športnimi igrami je potekalo tekmovanje za Zlato kuhalnico, kjer je tekmovalo 24 sladic naših udeležencev. Stroga komisija je skrbno ocenjevala sladice in ob skupni odločitvi je zmagala sladica Potratna potica gospe Ljudmile Marovt iz podružnice Celje.

S svojim glasbenim programom je dogodek popestrila skupina Šavrinski godci, s svojim nastopom pa je pozitivno napolnil ozračje amfiteatra tudi Izolan Rudi Bučar. Celoten program pa je povezoval Tomaž Klepač, ki je svojo nalogo opravil zelo dobro, saj je uspešno poskrbel za dinamiko in pozitivno vzdušje celotne prireditve.

17. Športne igre so tako potekale po načrtih organizatorjev, za kar gre velika zahvala celotnemu organizacijskemu odboru Športnih iger.

Slovensko društvo za celiakijo – Podružnica za Primorsko se na tem mestu zahvaljuje vsem donatorjem in sponzorjem, ki so omogočili izvedbo 17. Športnih iger na Debelem rtiču.

1. Mednarodni tabor odraslih bolnikov s celiakijo v Termah Lendava

1 Mednarodni Tabor odraslih bolnikov s celiakijo Terme Lendava 351. Mednarodni Tabor odraslih bolnikov s celiakijo, ki ga je organiziralo Slovensko društvo za celiakijo v sklopu projekta LQ CELIAC in je delno financiran iz programa čezmejnega sodelovanja SI-HU je potekal v Termah Lendava.

Udeleženci iz Slovenije in Madžarske so v strokovnem delu prisluhnili predavanju, asist.dr. Jerneja Dolinška dr.med. na temo Nove smernice za diagnostiko celiakije, dr. Ranku Mudriniču na temo Vpliv edinstvene parafinske termalne vode na zdravljenje, Jasmina Dolinšek je predstavila projekt LQ CELIAC.

Pomemben del tabora odraslih bolnikov s celiakijo, pod vodstvom Majde Jurše, so bile delavnice priprave brezglutenske prehrane, na katerih je dišalo po svežem kruhu, manjkale pa niso niti druge brezglutenske dobrote.

Ogledali so si Muzej Lončarska vas, Tropski vrt Ocean Orchids Dobrovnik, Bukovniško jezero z zdravilnimi točkami, mumijo vojščaka Hadika v kapeli Sv. Trojice, Sinagogo in mesto Lendava. Večere so izkoristili za klepete, glasbo, ples, kviz, tombolo, bowling, nočno kopanje, potopisni večer – Laponska s Katjušo Rabzelj itd...

Nekateri so prosti čas izkoristili za počitek, nordijsko hojo, kolesarjenje, sprehod po parku in okolici, kopanje, obisk savne, jutranjo hidrogimnastiko.

Tabor so zaključili z degustacijo vin v Lendavskem gradu.

Better life for celiacs – konferenca AOECS

(Helsinki 6. - 9. september 2012)

ProCeDe

Konferenca AOECS 1V letošnjem letu se zaključuje evropski projekt Prevent CD, zato se je AOECS odločil, da prične/nadaljuje nov projekt z imenom ProCeDe (Prospective Celiac Deseise evaluation program), katerega namen je raziskati učinkovitost novih diagnostičnih kriterijev za celiakijo v klinični praksi, ki bo vključevala različne referenčne laboratorije po celi Evropi (v Sloveniji je to UKC Maribor). Do sedaj so uspeli v projekt rekrutirati približno 300 bolnikov, še več pa jih bodo v naslednjih letih. Ključni cilj projekta je izogniti napačni postavitvi diagnoze celiakija.

CD medics

Žal prototip novega diagnostičnega aparata za celiakijo še ni zaključen, čeprav se po štirih letih tudi ta projekt zaključuje (konec meseca septembra v Mariboru). Projektna skupina se je velikokrat sestala in predstavljala projekt na različnih road-showih (cca. 40 prezentacij). Združevali so se z drugimi evropskimi programi, pripravili 4 informativne videje in tiskano informativno gradivo. Skupaj s CoeliacUK in ACM of Madrid je skupina pripravila več kot 50 izobraževanj (training sessions). Projekt je delno financiran iz EU sredstev (IST-1007-2-216031). Njihova spletna stran je www.cdmedics.eu.

ICD (International Celiac Day)

AOECS želi določiti datum za dan celiakije, ki bo tudi svetovni dan celiakije in bo označen v koledarju (predvidoma en dan v mesecu maju). Zato so vsa društva pozvali, da se izjasnijo, kdaj bi si želeli imeti dan celiakije in je za to potrebno glasovati v Moodlu (spletni naslov bodo poslali naknadno). Predlagam, da je predlog SDC nekje sredina meseca maja, saj se takrat že končajo vsi prvomajski prazniki.

AOECS Eating out 2012 project overview (Nanna Puntila - Finska):

- 18 društev je odgovorilo na vprašalnik, ki je bil poslan spomladi letos
- 11 društev je organiziralo izobraževanja za ponudnike prehrane,
- 6 društev je že podelilo licenco, nadaljnjih 7 pa jih to planira,
-9 društev ponuja licenco brezplačno, ostali za to zaračunavajo licenčnino.

AOECS želi pri tem vzpostaviti podobno shemo, kot jo uporablja pri ELS (European Licencing System), se pravi celotno zadevo sistematizirati, da bo tudi za manjša in pa novejša društva takšno početje lažje in cenejše.

LQ-CELIAC

Konferenca AOECS 2Dr. Dolinšek je na konferenci predstavil tudi projekt v katerem sodeluje Slovenija in Madžarska imenovan LQ-Celiac. Splošna in enostavna predstavitev projekta, ki združuje vzhodno Slovenijo in zahodno Madžarsko. Delovni paketi v projektu:

- screening in raziskave,
- Izobrazevanje,
- Treningi (kuharski tecaji),
- Razširjanje in komuniciranje,
- Administracija.

V sklopu predavanja »Working towards better life for celiacs in Finland« obisk člana finskega parlamentarca, ki je bivši hokejski igralec v USA in na Finskem, hkrati pa je tudi celiakaš. Predstavil je svoje probleme in težave, s katerimi se je soočal ob diagnozi celiakije ter s kakšnimi problemi se je srečeval na svoji profesionalni poti športnika v USA, Evropi in v Rusiji. Predstavil je tudi sedanje razmišljanje finskega parlamenta in opredeljevanje do bolezni celiakije na Finskem (predvidevajo, da na Finskem dosega celiakija celo 3% celotne populacije – kar je 3x toliko kot pri nas).

 

COM 353/2011 in zaključek direktive 43/2009

AOECS je sprejel delno stališče do nove direktive, ki se pripravlja v evropskem parlamentu. Zato bo AOECS poslal Evropski Komisiji in evropskemu parlamentu pismo s stališčem!

Volitve za nove člane AOECS

V letošnjem letu je potekel mandat 3 članom »board-a« AOECS. Poslavljali so se dolgoletni predsednik Christian Scerri, članica Susan Phillips in članica Sarah Sleet. Za vsa tri mesta so bile nominirane 3 osebe in sicer ponovno Sarah Sleet, Nanna Puntila in Ivana Losa, ki so bili tudi izglasovani. Nova predsednica AOECS je postala predstavnica Madžarske Tunde Koltai.

Finančna pomoč pri sodelovanju na skupščinah tujih društev za celiakijo

AOECS je ugotovil, da je zelo pomembno, da kakšno starejše izkušeno društvo pomaga na novo ustanovljenemu. Zaradi stroškov, ki jih imajo starejša društva oz. ki bi jih lahko prevalili na novo ustanovlejena društva se je AOECS odločil, da bo finančno podprl pomoč pri sodelovanju in udeležbo na skupščinah tujih društev. Seveda je za to potrebno izpolnjevati določene pogoje.

Mednarodni mladinski tabor v madžarskem Szombathelyju

Mednarodni mladinski tabor 9Pred odhodom 26. julija nam vreme nič kaj ni prizanašalo, saj je bilo dokaj turobno, dežvno in precej mrzlo. Vendar se je v noči na četrtek vreme obrnilo na boljše, kot da bi ga naročili. Z avtobusom smo se pripeljali v hostel v Szombathely-ju, kjer so nas že pričakali naši madžarski kolegi iz Železne županije. Dan prihoda je bil namenjen strokovnemu predavanju dr. Balogh, medsebojnem spoznavanju ter spoznavanju kraja, kjer smo preživeli teh nekaj prekrasnih dni. Za začetek smo se odpravili na predavanje o celiakiji, kjer smo najprej obnovili znanje o celiakiji, razlogih o njej, ter posledicah, ki lahko ima gluten na naše telo. Dr. Balogh-ova je na prisrčen način pojasnila nekatere smernice in novitete, ki se v povezavi s celiakijo razvijajo in bodo na voljo šele čez nekaj let. V popoldanskem času smo se skozi spoznavne igre spoznali med seboj... kdo je kdo, katero ime ustreza kateri podobi, za pravo mero zabave pa smo se razdelili v različne skupine, ki so oponašale znane osebe in junake iz filmov, drugi pa so jih morali prepoznati. Pozno popoldanske in večerne ure so bile namenjene kvizu, s pomočjo katerega smo spoznavali mesto.

Petek nam je prinesel zanimivo potovanje v bližino Blatnega jezera, mestece Heviz. Bolj je bilo zanimivo zaradi priprave brezglutenske pice velikanke. No, kaj takšnega pa res še ne! S pomočjo kuharjev Hunguest hotela Helios smo pripravili dve velikanski pici. Ena je bila velika približno štiri kvadratne metre, druga pa je bila okrogla, v premer pa je merila več kot en meter. Žal tako velike peči, da bi lahko celo pico spravili vanjo v enem kosu nimajo, smo jo pa razrezali in spekli po kosih. No, verjetno je odveč razlagati, da ni bila lepa samo na pogled ampak tudi okusna, saj smo jo zelo hitro tudi »zmazali«. Preostanek dneva je bil namenjen »obbazenskim« dejavnostim in kopanju v termalni vodi.

Sobota – peklenski dan. Zjutraj smo se odpravili proti mestu Koszeg. Pot nas je najprej vodila v park doživetij (beri: adrenalinski park). Najprej smo se po celotnem parku popeljali s starinsko železnico, nato je sledilo še premagovanje ovir... seveda na višini več kot 5 metrov. Povedati je potrebno, da so bile poti označene z modro (najlažja), rdečo (težja) in črno (najtežja), s težavnostjo pa se je višala tudi višina samih preprek. Ali je potrebno posebej poudarjati, da smo se fantje lotili najtežje, črne poti??? Ko gledaš te prepreke s tal, se zdijo vse več ali manj zelo enostavne in lahke, ko pa prideš gor in se moraš z njimi soočiti, hmmm... no, povem vam, da niti najmanj ni lahko! Po kosilu nas je pot vodila na najvišji del Podonavja, na goro Irot-ko (nekaj več kot 700 metrov nadmorske višine), kjer poteka meja med Avstrijo in Madžarsko. Potrebno je povedati, da smo kar dober kos te poti prehodili peš, vzpon pa tudi ni bil zanemarljiv. Na koncu smo si ogledali še mesto Koszeg in poizkusili nekaj njihovih odličnih vin.

Žal je nedelja, ko smo se morali posloviti in kreniti nazaj proti Sloveniji, prehitro prišla. Madžarskim kolegom smo se zahvalili za gostoljubnost in odlično organizacijo ter jih povabili na tabor naslednje leto, ki bo v Sloveniji.

Kontakt

  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
  +386 (0)2 300 63 50
  +386 (0)2 300 63 51
  Ljubljanska ulica 5 | 2000 Maribor

Delovni čas pisarne SDC
Pon - Pet: od 09.00 do 13.00
Pisarna je zaradi dopusta do 11. julija zaprta.
 

Povežite se z nami