Pregled vsebine:

1. Kratka predstavitev Slovenskega društva za celiakijo

2. Predstavitev bolezni celiakija

a. O celiakiji

b. Statistični podatki za Slovenijo

c. Primerjava z ostalimi evropskimi državami

3. Mednarodni dan celiakije

================================================

1. Kratka predstavitev Slovenskega društva za celiakijo

Živeti s celiakijo ni preprosto, še posebej ne v prvih mesecih po diagnosticiranju te bolezni in uvedbi diete. In prav pomagati drug drugemu je bilo vodilo ustanoviteljev Društva za celiakijo Maribor, prvega in edinega društva na področju takratne Jugoslavije. Omenjeno društvo je nastalo na pobudo prof. dr. Dušanke Mičetić – Turk s takratnega Otroškega oddelka Splošne bolnišnice Maribor, na ustanovnem občnem zboru 24.3.1988 pa se je zbralo petdeset staršev in otrok s celiakijo. Za osrednje naloge si je novoustanovljeno društvo zadalo urediti status bolnikov s celiakijo, poskrbeti za ustrezno dietno prehrano, predvsem pa organizirati srečanja članov društva, na katerih si bodo le-ti izmenjavali medsebojne izkušnje in tako lažje premagovali vsakdanje težave. Najprej so se v društvo združevali bolniki iz Podravja, ker pa so interes za takšno obliko povezovanja pokazali tudi bolniki iz drugih krajev Slovenije, se je leta 1992 mariborsko društvo preoblikovalo v Slovensko društvo za celiakijo. V 11-ih letih delovanja se je društvo razvilo v humanitarno organizacijo, ki deluje v javnem interesu, združuje pa skoraj 1400 otrok in odraslih, obolelih s celiakijo. Dejavnosti društva in podružnic, ki so organizirane v vseh slovenskih regijah, so izjemno raznovrstne in obsegajo:

• organizacijo rednih srečanj članov s strokovnimi predavanji,
• organizacijo kuharskih tečajev,
• pripravo in organizacijo obnovitvenih rehabilitacij otrok in mladostnikov ter odraslih,
• organizacijo mladinskih taborov,
• organizacijo strokovnih simpozijev,
• prizadevanja za ureditev statusa obolelih in izboljšanje kakovosti njihovega življenja,
• prizadevanja za točno deklariranje prehranskih izdelkov ter čim širši izbor brezglutenskih proizvodov,
• mednarodno sodelovanje in sodelovanje s podobnimi slovenskimi društvi ter ostalimi inštitucijami in vladnimi uradi, ki lahko pripomorejo k boljšemu vsakdanu obolelih,
• informiranje zdravnikov,
• informiranje širše javnosti o celiakiji in dieti brez glutena,
• informiranje obolelih s celiakijo o novostih na področju odkrivanja celiakije, brezglutenske diete in pristojne zakonodaje.
• izdajanje priložnostnih brošur, spiskov dovoljenih živil in rednega glasila.

Glasilo društva z naslovom »Celiakija« izide 2-krat na leto, prejmejo pa ga vsi člani. Prinaša informacije o dogajanju v društvu, o srečanjih, kongresih in drugih aktualnosti na temo celiakijo. Posebna pozornost je namenjena aktualnemu pravnemu položaju bolnikov s celiakijo, različni strokovnjaki pa v prispevkih obravnavajo aktualne teme.

Društvo izdaja tudi spiske brezglutenskih živil. Novosti so zbrane v »Celiakiji«, pregled pa v priložnostni publikaciji Informator, kjer so poleg podatkov o slovenskih proizvodih zbrani tudi podatki o prehranskih izdelkih iz sosednjih držav. Možnost nezavednih dietnih napak je z uporabo Informatorja bistveno zmanjšala. Podatke o živilih brez glutena je moč najti tudi na spletni strani društva na naslovu: www.drustvo-celiakija.si.

Na tej spletni strani je moč najti tudi seznam gostišč in trgovin v Sloveniji, ki imajo v svoji ponudbi brezglutensko prehrano, navedeni pa so tudi naslovi tujih društev, ki jih lahko za omenjene podatke v njihovih deželah, pred potovanjem bolniki kontaktirajo.

Pomembna dopolnitev so tudi informativne brošure o celiakiji, ki jih lahko prejme vsak, ki kontaktira Slovensko društvo za celiakijo.

Organiziranost Slovenskega društva za celiakijo

Mednarodne projekte in projekte na državni ravni organizira in vodi matično društvo, ki ima sedež na Kliničnem oddelku za pediatrijo Splošne bolnišnice Maribor. Društvo operativno vodi predsednik z izvršnim odborom, ki ga sestavlja sedem prostovoljcev. Ti skrbijo za organizacijo srečanj, simpozijev, rehabilitacij in taborov na državni ravni, za mednarodno sodelovanje in sodelovanje z drugimi društvi in državnimi ustanovami, za izdajo publikacij, dopisovanje s podjetji in proizvajalci ter uvozniki brezglutenske prehrane, za sestavljanje aktualnih seznamov brezglutenskih izdelkov itd. Izvršni odbor opravlja tekoče posle, člani pa za to žrtvujejo svoj prosti čas. Predsedstvo društva, ki je sestavljeno iz predstavnikov podružnic, strokovnega nadzora in drugih članov, skupaj z izvršnim odborom skrbi za delovanje društva, sprejema smernice delovanje in odobri finančni načrt za vsako leto. Strokovno delo društva usmerja strokovni vodja, prav tako pa imajo strokovne vodje tudi podružnice, ki združujejo člane v posameznih regijah. Podružnice, ki jih vodijo njihova predsedstva, skrbijo za srečanja skupin za samopomoč (v njih člani drug drugemu pomagajo z nasveti in informacijami) ter za organizacijo drugih srečanj (predavanj, izletov, kuharskih tečajev, športnih iger itd.). Vsi člani delovnih teles matičnega društva in podružnic opravljajo svoje delo prostovoljno.

2. Predstavitev bolezni celiakija

a. O celiakiji

Celiakija je sistemska imunsko pogojena bolezen, ki najpogosteje prizadene tanko črevo. Bolezen nastane kot posledica uživanja glutena, zaradi česar so bolniki vezani na doživljenjsko odstranitev glutena iz prehrane. Gluten se nahaja v pšenici, ječmenu in rži ter delno tudi v ovsu in posledično v številnih prehranskih izdelkih, ki jih je treba izločiti iz vsakodnevne prehrane bolnikov. Bolniki, pri katerih je bila ugotovljena bolezen celiakija, imajo najpogosteje prebavne motnje, prihaja do pomanjkanja vitaminov in drugih sestavin hrane ter padca odpornosti organizma. Bolezen se pogosto kaže tudi z neznačilnimi znaki in lahko prizadene številne organske sisteme, zato je potrebno pravočasno pomisliti nanjo, saj le pravočasno zdravljenje lahko prepreči razvoj težkih zapletov bolezni.

b. Statistični podatki za Slovenijo

Bolezen se lahko pojavi se lahko v vsakem življenjskem obdobju in ni nujno vezana na otroke. Če je še pred nekaj leti veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, so novejše raziskave po svetu pokazale, da je pogostost vsaj 1:100 (en bolnik na 100 prebivalcev), kar pomeni, da bi v Sloveniji celiakijo lahko imelo okrog 20.000 ljudi. Zadnji podatki za Slovenijo sicer kažejo, da se tipična oblika celiakije pri otrocih pojavlja s pogostostjo 2/1000. Ker pa velja, da so tipične oblike do 7x redkejše kot atipične oblike, je tudi v Sloveniji pričakovati podobno epidemiološko sliko kot v drugih evropskih državah. Kakšno je dejansko število bolnikov, ne moremo vedeti, saj bi za to morali pregledati vso populacijo, vendar pa je dobršen del obolelih s celiakijo včlanjenih v Slovensko društvo za celiakijo, ki povezuje skoraj 1400 ljudi.

c. Primerjava z ostalimi evropskimi državami

Za primerjavo naj dodamo, da je na Finskem, kjer živi dobrih 5 milijonov ljudi, v tamkajšnje društvo včlanjenih že 17.500 obolelih, sicer pa je Finska poznana po izjemno dobri diagnostiki, saj tam deluje eden izmed najpomembnejših centrov za raziskave celiakije v svetu, prav tako pa je pri njih tudi seznanjenost strokovne javnosti o celiakiji zelo dobra. Pri nas prav tako sledimo diagnostiki in najsodobnejše preiskave hitro vpeljemo v prakso, morda je bistvena razlika le v seznanjenosti z boleznijo.

Najmočnejše evropsko društvo pa je zagotovo društvo Coeliac iz Velike Britanije, ki združuje že več kot 81.000 obolelih. Skupno vsa društva združena v evropsko združenje AOECS združujejo že več kot 270.000 obolelih.

Glede na pogostost bolezni AOECS ocenjuje, da v Evropi živi med 4. in 5. milijonov ljudi, obolelih s celiakijo.

3. Mednarodni dan celiakije

Slogan letošnjega Mednarodnega dneva celiakije, ki ga bodo 19. maja z različnimi prireditvami širom po Evropi obeležila društva, združena v Evropsko združenje društev za celiakijo (AOECS) je „Ali imaš celiakijo?“ Namen plakata, ki je bil za vseevropsko akcijo pripravljen prav v Sloveniji, je v javnosti opozoriti, da se lahko celiakija pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in da so njeni znaki zelo raznovrstni.

Osrednji namen Mednarodnega dneva celiakije, ki ga bodo ta konec tedna širom po Evropi z vrsto aktivnosti društva združena v AOECS obeležila, je v javnosti povečati zavedanje o celiakiji in brezglutenski dieti ter s tem izboljšati vsakdanje življenje obolelih s celiakijo. Slovensko društvo za celiakijo bo mednarodni dan obeležilo s športnimi igrami podružnic v BTS Strahinj, v bližini Kranja. Prireditev se bo začela ob 10. uri, ob 14. uri bo še krajša kulturna slovesnost v počastitev Mednarodnega dneva celiakije. Pričakujemo udeležbo 400 ljudi iz celotne Slovenije.