Preskoči na vsebino Skip to main navigation Skip to footer

HU

Az egyesület küldetése és célja

Nevelünk, összefogunk, segítünk.

A Szlovén Társaság a Cöliákia Betegségért (SDC) egy humanitárius szervezet, amely a köz érdekében dolgozik, és 30 éve segíti a cöliákiában szenvedő gyermekeket és felnőtteket Szlovénia-szerte. Tagozatonként szerveződik, ami megkönnyíti a tagok hozzáférését és közelebb hozza őket az egyesület által szervezett tevékenységekhez. Az egyesület központi és szakági szinten is különböző projekteket, tevékenységeket valósít meg, melyek elsősorban a betegség és kezelésének elégtelen ismerete (nagyon szigorú gluténmentes diéta) miatt a cöliákiás betegek problémáira, nehézségeire irányulnak.

Oktatás, konzultációk szakértőkkel, workshopok, publikációk: A Szlovén Cöliákiás Társaság egyik fontos feladata a tagok és hozzátartozóik, valamint a szélesebb társadalmi közösség felvilágosítása a cöliákiáról és annak egyetlen gyógymódjáról – egy rendkívül igényes gluténmentes diétáról. A cöliákia egy életen át tartó krónikus szisztémás autoimmun betegség, amely a glutén iránti túlérzékenységből ered. A cöliákiás betegek számára az egyetlen gyógymód a szigorú és következetes, orvosilag javasolt gluténmentes diéta, amely nyomokban sem tartalmazhat glutént. A gluténtartalmú élelmiszerek fogyasztása (még ha csak nyomokban is) a betegeknél a bélbolyhok károsodása miatt akut egészségi állapotromlást és ennek következtében felszívódási zavart (aktív cöliákia) okoz. A tartós krónikus bevitel, még ha csak nyomokban is glutént tartalmaz, számos kapcsolódó és visszafordíthatatlan betegséghez (pajzsmirigybetegség, cukorbetegség, szaporodási rendellenességek, idegrendszeri betegségek stb.) és akár rákhoz is vezethet.

Szakmai előadásokat tartunk a tagoknak, ahol megismerhetik a betegséget és a diagnosztikai eljárásokat. A gluténmentes diétával felvilágosítjuk őket a biztonságos ételválasztásról és a rájuk leselkedő buktatókról. Szakértői konzultációkat szervezünk (orvosok, élelmiszertechnológusok, dietetikusok, pszichológusok…). Bevallási felolvasást, vásárlási foglalkozásokat szervezünk felnőtteknek és gyerekeknek. Mivel a gluténmentes élelmiszerek másképp viselkednek, mint a gluténmentesek, workshopokat kínálunk számukra, ahol megtanulják, hogyan kell elkészíteni gluténmentes kenyeret, sokféle péksüteményt és számos gluténmentes ételt. Az új tagok számára, akik ezt szeretnék, mentort biztosítunk az egyéni beteg-beteg segítségnyújtáshoz. A betegek és hozzátartozóik számára hasznos ismeretterjesztő tartalmú kiadványokat adunk ki.

Tesztelés: Mivel a cöliákiás betegek az ételválasztás minden hibájáért az egészségükkel drágán fizetnek, az élelmiszerek gluténtartalmának vizsgálatát végezzük, ezáltal megkönnyítve tagjaink döntését, hogy melyik termékben bízzanak. A tesztek eredményét a Cöliákia közösségi hírlevelében és a belső közösségi oldalon tesszük közzé.

Rehabilitációk, táborok, összejövetelek: Rövid és több napos rehabilitációt szervezünk felnőtteknek, gyerekeknek, táborokat fiataloknak, fiatal családoknak. Sport- és szabadidős tevékenységeken, kirándulásokon, chat-szobákban gyűlünk össze, ahol tapasztalatot cserélünk, támogatást nyújtunk. Ezeken az összejöveteleken a szálláskapacitások főzőszemélyzetének képzések szervezésével biztosítjuk a biztonságos étkezést, velük folyamatosan intenzíven dolgozunk, ellenőrizzük az étlapokat.

Vendéglátó-főző személyzet képzése: Mivel a gluténmentes diéta még a társadalomban és intézményekben (óvodákban, iskolákban, idősek otthonában, sőt egyes kórházakban is) túlságosan ismert, segítünk a tagoknak a gluténmentes diéta megszervezésében. . Képzéseket szervezünk, ismeretterjesztő kiadványokat készítünk iskolák, óvodák és egyéb szociális intézmények főzőszemélyzetének. Gluténmentes ételeket készíteni vágyó vendéglátósok, termelők képzését biztosítjuk.

Az állami intézmények és a nagyközönség figyelmeztetése, tudatosítása a cöliákiás betegek helyzetére: Az egyesület elmúlt működési éveiben elért fontos eredményei közé sorolhatjuk a jogszabályi változásokat (a sorkatonai szolgálatot felmentették, a szülőket jogosultak anyagi kompenzációra a különleges szükségletű gyermek gondozásáért és minden egyéb, ehhez a döntéshez kapcsolódó joghoz. A cöliákiás betegeket a sok éves figyelmeztetés ellenére továbbra sem látják el úgy, ahogy azt a legtöbb más jogszabály szabályozza. Európa országaiban és úgy, ahogyan Szlovéniában más betegeket is ellátnak. Egyetlen gyógyszerük – a gluténmentes ételük továbbra is teljesen önköltséges. Az ellátás hiánya miatt a cöliákiás hallgatók nem használhatják fel az étkezési utalványt az étteremben, mint az összes többi Ezért felhívjuk az állami intézmények és a közvélemény figyelmét a betegek helyzetére, és szorgalmazzuk a társadalombiztosítási támogatás, adókedvezmény vagy élelmiszer-vásárlási segítség utalvány formájában történő anyagi segítségnyújtás, ill. vényköteles alapvető gluténmentes élelmiszerek vásárlására.

Nemzetközi integráció: az európai országok nemzeti betegtársaságait tömörítő AOECS (The Association of European Celiac Societies) keretein belül a Szlovén Cöliákiás Társaság más betegtársaságokkal is kapcsolatot tart, tapasztalatcserét, közös megoldásokat keres. Az AOECS égisze alatt részt vesz az ENSZ, a WHO, a FAO és az EU testületeiben is.