Predstavitev
Izobražujemo. Združujemo. Pomagamo.
Slovensko društvo za celiakijo (SDC) je humanitarna organizacija, ki deluje v javnem interesu in že 30 let pomaga otrokom in odraslim bolnikom s celiakijo na področju celotne Slovenije. Organizirano je po podružnicah, kar članom omogoča lažjo dostopnost in jim približa dejavnosti, ki jih društvo organizira. Društvo tako na centralnem, kot na podružničnem nivoju izvaja različne projekte in dejavnosti, ki prvenstveno naslavljajo težave in stiske bolnikov s celiakijo zaradi preslabega poznavanja bolezni in njenega zdravila (zelo stroge diete brez glutena).
Izobraževanja, posvetovalnice s strokovnjaki, delavnice, publikacije: Ena od pomembnih nalog Slovenskega društva za celiakijo je izobraževanje članov in njihovih sorodnikov ter širše družbene skupnosti o bolezni celiakiji ter o njenem edinem zdravilu – izredno zahtevni dieti brez glutena. Celiakija je doživljenjska kronična sistemska avtoimunska bolezen, ki je posledica preobčutljivosti na gluten. Za bolnike s celiakijo je edino zdravilo stroga in dosledna medicinsko indicirana brezglutenska dieta, ki ne sme vsebovati nobene sledi glutena. Uživanje hrane z glutenom (čeprav le v sledeh) pri bolnikih povzroči akutno poslabšanje zdravstvenega stanja zaradi poškodbe črevesnih resic in posledične malabsorbcije (aktivna celiakija). Dolgotrajni kronični vnosi, četudi le sledi glutena, pa vodijo tudi v številne pridružene in nepopravljive bolezni (v bolezni ščitnice, diabetes, reprodukcijske motnje, nevrološke bolezni, …) in celo v rakava obolenja.
Članom ponujamo strokovna predavanja, kjer se lahko seznanijo z boleznijo in diagnostičnimi postopki. Izobražujemo jih o varni izbiri živil ter o pasteh, ki nanje prežijo pri brezglutenski dieti. Organiziramo posvetovalnice s strokovnjaki (zdravniki, živilskimi tehnologi, dietetiki, psihologi…). Organiziramo branja deklaracij in delavnice nakupovanja za odrasle in otroke. Ker se brezglutenska hrana obnaša drugače kot glutenska jim ponujamo delavnice, kjer se naučijo pripraviti brezglutenski kruh, najrazličnejša peciva in številne brezglutenske jedi. Novim članom, ki si to želijo, omogočimo mentorja za individualno pomoč bolnik – bolniku. Izdajamo koristne publikacije z izobraževalnimi vsebinami za bolnike in njihove svojce.
Testiranja: Ker bolniki s celiakijo vsako napako pri izbiri živil drago plačajo s svojim zdravjem, izvajamo testiranja prehranskih izdelkov na vsebnost glutena in s tem svojim članom olajšamo odločitve, katerim izdelkom bodo zaupali. Rezultate testiranj objavljamo v društvenem glasilu Celiakija in na interni društveni strani.
Rehabilitacije, tabori, druženja: Organiziramo krajše in večdnevne rehabilitacije za odrasle, otroke ter tabore za mlade in mlade družine. Družimo se na športno-rekreativnih dejavnostih, izletih in klepetalnicah, kjer si izmenjujemo izkušnje in dajemo podporo. Na teh druženjih poskrbimo za varno prehrano tako, da za kuharsko osebje namestitvenih kapacitet organiziramo izobraževanje, z njimi ves čas intenzivno sodelujemo in preverjamo jedilnike.
Izobraževanja za gostinsko in kuharsko osebje: Ker je brezglutenska dieta tudi v družbi in institucijah (vrtcih, šolah, domovih starejših in celo v nekaterih bolnišnicah) še vedno preslabo poznana članom pomagamo pri dogovorih za brezglutensko prehrano. Organiziramo izobraževanja in pripravljamo izobraževalne publikacije za kuharsko osebje šol, vrtcev in drugih socialno varstvenih ustanov. Izvajamo izobraževanja za gostince in proizvajalce, ki želijo pripravljati hrano brez glutena.
Opozarjanje in osveščanje državnih institucij ter splošne javnosti o stiskah bolnikov s celiakijo: Med pomembne dosežke društva v preteklih letih delovanja lahko štejemo spremembe na področju zakonodaje (naborniki so bili oproščeni služenja vojaškega roka, starši imajo pravico do denarnega nadomestila za nego otroka s posebnimi potrebam in vse ostale pravice, ki so vezane na to odločbo. Za bolnike s celiakijo, pa kljub večletnemu opozarjanju, še vedno ni poskrbljeno tako, kot je to urejeno v večini ostalih evropskih držav in kot je poskrbljeno za ostale bolnike v Sloveniji. Njihovo edino zdravilo – brezglutenska hrana je za njih še vedno popolnoma samoplačniška. Študentje s celiakijo, zaradi premajhne ponudbe, v restavracijah ne morejo koristiti bonov za prehrano kot vsi ostali zdravi študentje. Zato državne institucije in javnost opozarjamo na stiske bolnikov in se zavzemamo za ureditev finančne pomoči v obliki socialno varstvenega dodatka, davčne olajšave ali pomoči pri nabavi hrane v obliki vavčerja ali recepta za nakup osnovnih brezglutenskih živil.
Mednarodno povezovanje: Slovensko društvo za celiakijo se v okviru AOECS (The Association of European Coeliac Societies), ki združuje nacionalna društva bolnikov držav v Evropi, povezuje tudi z ostalimi društvi bolnikov, si izmenjuje izkušnje in išče skupne rešitve. V okrilju AOECS se v organih OZN, SZO, FAO in EU angažira za enako obravnavo obolelih za celiakijo v Evropi, natančno označevanje in deklariranje vseh industrijsko izdelanih prehranskih izdelkov, določitev natančnih standardov za hrano, ki se obravnava kot brezglutenska, trajni nadzor že deklariranih izdelkov brez glutena, prepoved uporabe glutena v živilih, ki so po naravi brez glutena.
Certificiranje brezglutenskih izdelkov: Slovensko društvo za celiakijo je za Slovenijo s strani AOECS pooblaščeno tudi za certificiranje brezglutenskih izdelkov in podeljevanje registriranega AOECS znaka »Prečrtanega žitnega klasa«, ki zagotavlja najvišjo stopnjo varnosti in bolnikom ponuja jasno razpoznavnost ustreznih izdelkov širom po Evropi.
Pomoč socialno šibkim članov: Družinam članov, ki se znajdejo v stiski ali imajo status socialno šibkega člana, pošiljamo brezplačne pakete brezglutenskih izdelkov.
Revija Celiakija: Izdajamo revijo Celiakija, ki jo člani prejemajo brezplačno in kjer so objavljeni strokovni in poljudni članki iz področja celiakije in življenja brez glutena.
