Sestanek delovne skupine za pravice odraslih bolnikov s celiakijo
Osrednja naloga Slovenskega društva za celiakijo so aktivnosti v zvezi s Pobudo za pravice odraslih bolnikov s celiakijo, za katere je v okviru Slovenskega društva za celiakijo zadolžena Delovna skupina za pravice odraslih bolnikov s celiakijo, ki jo vodi Jelena Orešnik.
V četrtek, 30.11.2023, je potekal sestanek delovne skupine, na katerem je beseda tekla o napredku v pogovorih z odločevalci o sistemski ureditvi pravic za odrasle bolnike s celiakijo.
Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije je v dopisu z dne 16. 11. 2023 podalo informacjo o realizaciji sklepa Odbora za zdravstvo (15. nujna seja) in Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide (14. nujna seja) v Državnem zboru Republike Slovenije, sprejetega na skupni seji navedenih odborov dne 17. 3. 2023, da se v roku šestih mesecev pridobi strokovno podlago za celostno ureditev področja bolnikov s potrjeno diagnozo celiakije, upoštevajoč tudi starejše od 18 oziroma 26 let ter s predlogi ukrepov seznani Odbor za zdravstvo in Odbor za delo, družin, socialne zadeve in invalide.
Na podlagi sprejetega sklepa je Ministrstvo za zdravje prošnjo za strokovno mnenje glede te problematike naslovilo na tri Razširjene strokovne kolegije (v nadaljevanju: RSK), in sicer RSK internističnih strok, RSK za klinično prehrano in RSK za pediatrijo.
RSK-ji so podali ločena mnenja:
– Mnenje RSK internističnih strok je, da je celiakija kronična, trajno imunsko pogojena preobčutljivost na gluten, kjer je za vzdrževanje zdravja potrebna trajna brezglutenska dieta. Bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije mora biti glede na nacionalne ali mednarodne smernice omogočena kompenzacija stroškov zaradi brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, ki ne sme biti odvisen od socialnega statusa bolnika in ne sme biti obdavčen.
– Mnenje RSK za pediatrijo je, da je za mlajše bolnike s celiakijo trenutno dobro poskrbljeno, saj je za njih do 18. leta starosti, po 18. let pa, če ima oseba status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, najdlje do njegovega 26. leta starosti, starši ali druga oseba uveljavljajo mesečni dodatek za nego. Poleg tega lahko uveljavljajo tudi letno znižanje davčne osnove. Na ta način zagotovijo financiranje dražjih brezglutenskih živil.
– Mnenje RSK za klinično prehrano je, da se strinjajo s potrebo po finančnem dodatku, vendar to ne pomeni celostne rešitve problema. Menijo, da mora biti bolnikom zagotovljena ustrezna klinično prehranska obravnava.
Ministrstvo za zdravje in MInistrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti sta na skupnem sestanku ugotovili, da poseganje v obstoječo zakonodajo lahko zmanjša že pridobljene pravice družine, zato bosta predlagali Vladi Republike Slovenije pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo tudi po dopolnjenem 18. letu starosti oziroma po 26. letu, če se posameznik šola.
V delovni skupini SDC bomo še naprej naredili vse, da bi bili konstruktiven in enakovreden partner v tem procesu.
Več informacij v zvezi s tozadevno pobudo Slovenskega društva za celiakijo je na voljo na tej povezavi, medtem ko je sama pobuda na voljo tukaj.