Tabor mladih 2011: “Zdravo celiakija”

Zdravo! Celiakija – je bil slogan letošnjega mladinskega tabora v Bohinju. Zakaj? Že od nekdaj se pogovarjamo samo o tem, kakšne zdravstvene težave nam povzroča celiakija, nikoli pa nismo raziskali problemov, ki jih imamo zaradi celiakije, v družbi.

Z boleznijo se moramo namreč sprijazniti, jo sprejeti in z njo čim bolj kakovostno živeti. Celiakiji lahko rečemo samo zdravo, saj je ta bolezen neozdravljiva. Kako pa našo bolezen sprejme naša okolica? Družina, partner, njegova družina, prijatelji itd. S kakšnimi vprašanji in situacijami se srečujemo?

No pa pojdimo na začetek. Od 28. 7. – 31. 7. 2011 smo se mladi celiakaši iz vse Slovenije, zbrali v Hostlu pod Voglom, kjer smo preživeli okusne, adrenalinske, lepe, pod vodo mrzle, družabne … dni.

Najprej nas je čakal uradni del in seveda razdelitev nalog. Letos smo bili namreč raziskovalci. Razdelili smo se v skupine. Vsaka skupina si je izbrala temo, ki se nanaša na slogan tabora in jo raziskala. Naloga vsake skupine je bila, priti vsaj do enega zaključka. Časa smo imeli od prvega dne do zadnjega večera.

Na tabor je vsak udeleženec, ki je želel, prinesel sladico, s katero je tekmoval za »Naj peka« tabora. Komisijo sta sestavljala izkušena kuharica Majda Jurše in predsednik SDC Robert Letnar s svojimi pomočniki. Odločitev je bila težka in po več kot eno urnem pokušanju, ogledovanju in ocenjevanju je bila zmagovalka Jasna Potočnik. Njene ruske kape ali kučme so bile res okusne. Poskusite tudi vi, njen recept prilagam.

Ruske kape ali kučme, ki nosijo 1. MESTO

Sestavine za biskvit:
– 7 jajc
– 7 žlic moke (Finax ali Mix B)
– 7 žlic sladkorja
– 1 pecilni prašek
– 1 vanilin sladkor
– žlica kakava
Stepemo in damo pečt za 20 minut na 180 stopinj.

Sestavine za kremo:
– 1/2 l mleka
– 2 vanilijeva pudinga
– 3 žlice sladkorja
– 1 vanilin sladkor
– 2 žlici ruma
– 125 g masla
Naredimo puding in dodamo ostale sestavine.

Namaz:
– stopljena jedilna čokolada
– kokosova moka

Za družabne večere je tudi letos poskrbela naša Tanja. Skozi igro, smo se na poseben, zabaven način, dodobra spoznali.

Športnih aktivnosti nam tudi letos ni manjkalo. Slacklining, kolo, pink ponk, biljard, ročni nogomet, veslanje, plezanje, najpogumnejši so skočili v mrzlo Bohinjsko jezero in kaj vse smo še počeli v adrenalinskem parku …

Kot sem že omenila smo do zadnjega večera imeli čas za raziskovanje. Vas zanimajo naše ugotovitve? Povzetek je napisala Tanja Medvešček Jereb in sledi v nadaljevanju. Hvala Tanja.

Mladi celiakaši smo v času tabora v Bohinju, raziskovali in izdelali projekt iz različnih tem.

Zadnji večer smo po skupinah predstavili svoje projekte.

Prva skupina se je ukvarjala z neprijetnimi dogodki- le ti so sestavni del življenja celiakašev. Skupina je preverila kje se navadno srečujemo z neprijetnimi dogodki. Ugotovili so, da nas ti spremljajo vsepovsod: v gostinstvu, na izletu, v šoli, bolnišnici, na praznovanjih in doma. Zakaj? Zaradi nepoznavanja bolezni in nezainteresiranosti javnosti. Kakšne so posledice? Potrpežljivost, razumevanje, predvsem pa optimizem in vljudnost. Rešitev: celiakaši moramo poskrbeti sami zase.

Ko dobimo celiakijo, se najprej s tem sooči naša družina. Ko odrastemo pa smo ugotavljali ali celiakija vpliva na naš stan (samski ali zaseden). Skupina je razmišljala o tem, da celiakija vpliva na naše ljubezensko življenje. Povprašali so 15 mladih in od tega jih je bilo 13% vezanih ostali pa so samski. Pravijo, da celiakija vpliva na naše ljubezensko življenje iz psihološkega vidika: – dojemanje samega sebe. Problem pa lahko predstavljajo hrana na zmenku, darila, večerje, ki morajo biti prilagojene celiakašem.

Naslednja skupina je ugotavljala kako celiakija vpliva na partnerstvo. Iz lastnih izkušenj in intervjujev, ki so jih opravili med mladimi celiakaši, je skupina sklenila, da celiakija ni ovira za uspešno partnerstvo. Celiakija lahko tudi združuje, saj imamo med mladimi celiakaši par, ki sta se našla na taboru. Ugotavljali smo, da je razlika ali ima posameznik celiakijo že od rojstva ali pa samo nekaj let. Pomembna je iskrenost v zvezi, par se mora prilagajati glede izbire restavracije, ki bi jo rad obiskal. Celiakija je lahko dobra tema za prvi pogovor s taščo. Upoštevati pa je potrebno na eni strani dieto enega partnerja na drugi strani pa partnerjevo odrekanje zaradi nje.

Ena izmed skupin se je osredotočila na družino partnerja. Ugotovili so, da imamo v večini dobre izkušnje. Pojavlja pa se vprašanje ali so dovolj dosledni pri kuhinji, na drugi strani pa njihova vprašanja znajo biti za nas tudi zelo neprijetna. Uprizorili so tudi skeč kako tašča kuha špagete za večerjo in par pride domov. Novi/a razloži, da ne more jesti špagetov. Tašča se jezi kako mora zopet posebej kuhati za nekoga… lahko pa se prav nič ne jezi in ji le to ne dela težav… in skupina je optimistično zaključila, kako so zdravo živeli do konca svojih dni.

Z nami je bilo tudi nekaj partnerjev, ki nimajo celiakije – le ti so malo podelili svoje izkušnje in nam prestavili njihovo tezo, da partnerski odnos s celiakijo ni povezan. Res pa je, da če ima partner celiakijo, se srečamo z novimi stvarmi, o katerih prej ne bi razmišljali. Partnerji so poudarili veliko odrekanja v življenju. Družinski proračun je bolj obremenjen. Potrebna je organizacija potovanj in izletov. Partnerji so ugotovili, da smo celiakaši naveličani ves čas razlagati ene in iste stvari, vendar naši poslušalci se menjajo. Pomembno je, da ponavljamo in ubesedimo naše težave, da najdemo par primernih in vljudnih stavkov za obrazložitev naše bolezni. Tudi za reklamiranje brezglutenskih izdelkov moramo poskrbeti celiakaši sami.

Ena izmed skupin je razmišljala o tem ali celiakija vpliva na prijateljstvo. Ugotovili so, da se večina celiakašev med prijatelji, ki imajo celiakijo, bolj enakovredno počuti. Tisti, ki nimajo celiakije, večkrat mislijo, da pretiravamo. S prijatelji, ki nimajo celiakije, se raje dogovorimo na kavi kot na kosilu, ker se je potem potrebno prilagoditi, kam lahko gremo jest. Najzanimivejše pa je, da vedno vsi prijatelji želijo poskusit naše piškote…in tako hitro spraznijo našo vrečko brezglutenskih piškotov.

Zadnja skupina se je lotila tudi prehrane celiakašev na splošno, bolj pa so se posvetili tudi študentski prehrani, saj je največ mladih celiakašev študentov. Razmišljali so tudi o prehrani na obisku in na dopustu. Spraševali in poizvedovali so kje vse se nahajajo restavracije z brezglutensko (BG) ponudbo in ali imajo dobro ali slabo izbiro ter kolikšno je zaupanje v ponudbo. Zanimalo jih je, kakšna je največkrat BG ponudba, kakšne imamo izkušnje na obisku in dopustu. Ugotovili smo, da je študentska prehrana premalo urejena, je zelo enolična. V večini kot BG ponujajo riž in meso na žaru. Osebje je velikokrat zelo neprijazno, v posameznih restavracijah celo zahtevajo predložitev zdravniškega potrdila o celiakiji, na koncu pa ne skuhajo nič posebnega za nas.

Strinjali smo se, da smo na obisku večkrat lačni, nekje nam ponujajo sir in salamo brez kruha. Sami navadno prinesemo kruh, kamor gremo. Se pa kdaj zgodi, da gostitelji zelo dobro poskrbijo za nas. Zoprno pa nam je, ko nas vedno znova in znova sprašujejo ali to smemo ali ne.

Na dopust odnesemo s seboj svojo hrano, vsaj kruh in testenine, kar pa navadno za daljši dopust pomeni dodaten kovček hrane. Odvisno je tudi kam potujemo, nekatere države imajo BG prehrano dobro urejeno, nekatere pa ne.
Na taboru smo izdelali seznam restavracij, ki ponujajo brezglutensko prehrano po Sloveniji. Seznam ni bil tako kratek, lahko pa bi bil daljši. Prehrana je za ljudi s celiakijo prvotnega pomena in sami lahko največ naredimo za izboljšanje razmer.

Torej … kot je videti smo prišli do več zaključkov in projekt Zdravo! Celiakija. je več kot uspel. Mladi smo spregovorili o svojih težavah in debate so se zavlekle tudi v noč.
Zadnji dan, smo vsi skupaj odšli do slapa Savice. Nato pa prehitro domov.
Za slikovno gradivo je poskrbel naš predsednik mladih Domen Fras, ki se mu prav tako zahvaljujem.

Organizatorica mladinskega tabora: Anja Zajamšek